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Tag der Seltenen Erkrankungen: „Wir nutzen unsere Kompetenzen für eine bessere medizinische Versorgung!“

Bildbeschreibung: Ein Stethoskop mit mehreren Patientenakten.
Foto: © Darko Stojanovic

Zum diesjährigen Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar – in Deutschland koordiniert von der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e. V.) – erklärt der unparteiische Vorsitzende des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA), Prof. Josef Hecken:

„Der weltweite Aktionstag macht seit 2008 zu Recht auf die sogenannten ‚Waisenkinder der Medizin‘ aufmerksam: die Seltenen Erkrankungen. Ins Blickfeld der breiten Öffentlichkeit geraten sie vor allem, wenn beispielsweise ein extrem teures Arzneimittel für eine bislang nicht behandelbare Erkrankung Hoffnung schürt. Oder wenn Forscherinnen und Forscher völlig neue Therapieansätze für die überwiegend genetisch bedingten Erkrankungen entwickeln.

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Das ist auch richtig und wichtig, aber die Möglichkeiten, die medizinische Versorgung zu verbessern, gehen natürlich weit darüber hinaus. Der G-BA ist hier als Gestalter für die gesetzliche Krankenversicherung ganz maßgeblich gefordert. Er hat vom Gesetzgeber die notwendigen Kompetenzen erhalten – und nutzt sie verantwortungsvoll, ohne darüber den Versorgungsbedarf bei weitverbreiteten Krankheiten aus dem Blick zu verlieren.“

Welche Aufgaben hat der G-BA hier beispielsweise ganz konkret?

„Das erweiterte Neugeborenen-Screening deckt bereits 15 Seltene Krankheiten ab, die man durch diese frühe Untersuchung erkennen und dadurch zielgerichtet behandeln kann. Aufgrund des erforderlichen Expertenwissens in der Behandlung bietet sich gerade auch für Seltene Erkrankungen wie Sarkoidose, Hämophilie und Mukoviszidose das Konzept der ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung an. Dieses Angebot wird von uns kontinuierlich ausgebaut.

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Um Spezialwissen zu Diagnostik und Therapie in die Fläche zu bringen, haben wir für Zentren für Seltene Erkrankungen die Anforderungen für eine Finanzierung dieser Sonderleistungen definiert – übrigens eng orientiert an den Vorgaben des NAMSE, also des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. In der frühen Nutzenbewertung überprüft der G-BA, wie groß der medizinische Zusatznutzen eines neuen Orphan Drug, also eines Arzneimittels zur Behandlung eines seltenen Leidens, tatsächlich ist. Und verbindet im Zweifelsfall die Anwendung mit Auflagen, um weitere Daten zum Nutzen des Arzneimittels zu gewinnen oder um Komplikationen in der Therapie zu vermeiden.

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Über den Innovationsausschuss wiederum haben wir die Möglichkeit, neue vielversprechende Ansätze zu fördern und zu überprüfen, ob sie für die Regelversorgung geeignet sind. Beim derzeit laufenden Projekt ZSE-DUO geht es ganz wesentlich um eine schnelle und gesicherte Diagnosestellung bei Menschen mit Verdacht auf eine Seltene Erkrankung. Aus dem Projekt könnten idealerweise Anregungen für andere Versorgungsstrukturen kommen, bei denen es auch um eine komplexe Symptomatik geht und die einrichtungsübergreifend betreut werden. Dies ist beispielsweise bei Schmerzpatienten der Fall. Das Projekt TRANSLATE-NAMSE wiederum, bei dem gerade der Abschlussbericht erstellt wird, legt seinen Fokus auf die Strukturen und Prozesse in Zentren für Seltene Erkrankungen. Durch eine koordinierte Zusammenarbeit dieser Zentren sollen Diagnosen schneller gestellt und die Patientenversorgung verbessert werden. So soll durch das Projekt z. B. auch der Übergang von der Kinder- und Jugend- in die Erwachsenenmedizin besser strukturiert werden“, so Prof. Josef Hecken.

Jürgen Dusel, der Behindertenbeauftragte der Bundesregierung sagt dazu: „Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben mit besonderen Herausforderungen zu kämpfen, und dies ganz besonders in Zeiten der Pandemie. So sind viele von Ihnen seit einem Jahr faktisch ohne Unterbrechung in häuslicher Isolation. Der Rare Disease Day soll dabei helfen, sie und ihre Belange sichtbar zu machen. Ich möchte Menschen mit Seltenen Erkrankungen trotz aller Widrigkeiten Mut machen und ihnen zeigen, dass sie nicht alleine sind. Als Zeichen meiner Verbundenheit und als Zeichen der Solidarität beteilige ich mich gerne an der Lichtaktion „Global Chain of Lights“.

Autor: kk / © EU-Schwerbehinderung



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