Herzlich Willkommen

EU-Schwerbehinderung

Das Online-Nachrichtenportal.
Politik, Soziales, Behinderung, Rente 
und vieles mehr .... Kritisch, sachlich und offen.

 

 

 

Schlechte Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten beanstandet der Ethikrat

Bildinhalt: Eine Spritze mit mehreren Medikamenten und Ampullen

Die mangelhafte Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen hat der Deutsche Ethikrat bemängelt in einer Ad-hoc-Empfehlung. Um die Versorgung zu verbessern hat am 23 November 2018 ein Gremium eine Reihe von Maßnahmen gefordert.

Darunter sind eine bessere Aus- und Weiterbildung von Pflegefachkräften und Ärzten in Bezug auf Behandlung und Diagnose seltener Erkrankungen, die Stärkung von Patienten- und Selbsthilfeorganisationen, sowie der bundesweite Aufbau zertifizierter Zentren für seltene Erkrankungen. Dabei ist das Ziel die Bedürfnisse der Betroffenen im Gesundheitswesen und in der klinischen Forschung fairer zu behandeln.

Der Ethikrat sagte: „Wer in Deutschland zu den insgesamt etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung gehört, sieht sich oft mit einer Vielzahl von Problemen konfrontiert“. Häufig würden die Interessen der Betroffenen nicht angemessen beachtet werden, so von falsch oder verspätet gestellten Diagnosen bis dahin zu psychische Belastungen durch eine unzureichende Versorgung oder Isolationsverfahren durch Gründen von schlecht besetzen oder gar fehlenden Facheinrichtungen. 

Eine gleiche Chance müsse eine faire Gesellschaft allen Mitgliedern geben und eine entsprechende Behandlung zu Verfügung stellen, egal ob es sich dabei um seltene Erkrankungen oder um häufige handelt. Darum hält der Ethikrat es für dringend notwendig, bei Erkrankungen die medizinische Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern und ihre Anteilnahme zu fördern.

Um dem entgegen zu wirken sollte im ersten Schritt eine verbesserte Aus-, Fort-, und Weiterbildung innerhalb der Gesundheitsberufe stattfinden. Dafür sollten Medizinstudierende, Angehörige, Ärzte und bei anderen Gesundheitsberufen diese bei den speziellen Problemen in Prävention, Diagnostik und Therapie seltener Erkrankungen sensibilisiert werden. Dazu brauchen Erkrankte die Möglichkeit an Schulungsprogrammen spezifisch und altersgerecht teilzunehmen. Die Einrichtung bundesweit zertifizierter Zentren für seltene Erkrankungen empfiehlt der Ethikrat.

Dabei sollen die Zentren eine multiprofessionelle Versorgung bieten und für die Betroffenen ein Wegweiser sein im Gesundheitswesen. Die klinische Forschung seltener Erkrankungen müsse vernetzt arbeiten, wegen der wenigen Zahl an Betroffenen.

Im Gesamten solle die Forschung zu Verbesserung von Prävention, Therapie und Diagnose seltener Erkrankungen gestärkt werden. Zudem ist der Ethikrat dafür das Gesundheitswesen „selbsthilfefreundlich“ zu organisieren im Hintergrund auf die speziellen Probleme der Betroffenen. Um einen besseren Nachweis bei Medikamenten zur Zulassung zu erhalten sei besonderes wichtig die Patientenregister bei seltenen Erkrankungen.

Jedoch müsse dabei beachtet werden, dass diese externen Qualitätssicherungen unterlegen und nicht von einem einzelnen Arzt oder von einzelnen pharmazeutischen Unternehmen geführt werden dürfen. 26 Mitglieder gehören zum Deutschen Ethikrat die je zu Hälfte auf Vorschlag der Bundesregierung und des Bundestages berufen werden.

Quelle: aerzteblatt.de

Wenn Sie immer auf den neuste Stand sein wollen, dann empfehlen wir ihnen unsere APP EU-Schwerbehinderung mit der Sie ganz leicht Zugang zu unseren neusten Artikeln haben.

 

Kommentare (0)

Rated 0 out of 5 based on 0 voters
Bisher wurden hier noch keine Kommentare veröffentlicht

Einen Kommentar verfassen

  1. Posting comment as a guest. Sign up or login to your account.
Rate this post:
Anhänge (0 / 3)
Deinen Standort teilen
0
+

Gefällt Ihnen der Artikel?

Liken Sie uns. Vielen Dank